「ママ！私、白斑で良かった！」額から前髪にかけて、尋常性白斑のある女の子、ちーちゃん。ちーちゃんの10歳の誕生日を記念して、ママが作成した動画がInstagramで話題になりました。「あなたの白斑、私も大好きだよ♡」そんなコメントを添えて、投稿したママに話を聞きました。
尋常性白斑とは、皮膚の色素が何らかの原因で減少・消失する病気です。ちーちゃんの場合は、額から前髪の一部に白斑があり、一部の髪の毛は白髪になっています。サッカー日本代表DFの伊藤洋輝選手（バイエルン）もこの病気であることを公言しています。
「10歳のお誕生日おめでとう」とお祝いのメッセージから始まる動画は、ちーちゃんの白斑について振り返る動画となっています。白斑に気づいたのは、5歳のころ。「はじめは、ただの若白髪だと思った。でもどんどん白髪が増えて、皮膚も頭皮も白くなった」と当時を振り返るママ。以下は、動画に添えられたママのテロップです。
「（白斑について）娘は嫌だとか、悲しいとか、決して口にしない。友達には、『なんで白いの？』と言われる。大人には、『きれいに染めてるね〜』と言われる。言われるのは当たり前。悪意はない。
決して嫌な顔も反論も一切せず、ただ、ニコッとしている娘。最近は、大好きなブルーロックの蜂楽廻（ばちら めぐる）にメッシュが似てるって喜んでて、『ママ！私、白斑で良かった！』初めてそんなことを言った。
これからもあなたの幸せを何よりも願ってる。優しいちーちゃん。誕生日おめでとう」
白髪が目立つようになってからは、反対側の前髪を伸ばしてみたり、アップにしてみたりと白髪を隠すようにしていた時期もあるというちーちゃん。成長とともに試行錯誤した結果、白斑部分を全面に出してみたところ、メッシュのように、より似合う髪型になったといいます。
10歳になった今では、自身の尋常性白斑を受け入れ、自分なりに可愛い髪型を探しているというちーちゃん。共に白斑に向き合い、寄り添い続けるちーちゃんのママ（@mina_yoga_baby）に話を聞きました。
ーー「私、白斑で良かった！」という娘さんの言葉を聞いたときの、ママの率直なお気持ちを教えてください。
「白斑に対して、本人は理解はしていても自分からは何も言わず、『きっと嫌だよね、辛いよね』と思っていました。友達には、『病気なんだ』と言うこともありましたが、一切何も言わずに黙っていることの方が多かったので……。
だからこそ、そんなことを言われてビックリしました。本当に素直で優しい子だと思いました」
ーー現在の治療や白斑の状況について教えてください。
「皮膚科での塗り薬と紫外線治療がありますが、紫外線治療は年齢的にもリスクがある可能性があるということで、塗り薬を5年間続けています。白斑の治療法というのは、治すというものはないようです。広げないように抑える、という意味で塗っていますが、範囲は広がるばかりです」
ーー周囲からの声かけについて、うれしい言葉や控えてほしい言葉はありますか？
「『エルサみたいで可愛い』とお友達に言ってもらえるのはうれしいようです。『メッシュで可愛いね！』という言葉には、『天然なんです』って返すと『ごめんなさい』と言ってもらえることが多いですが、やっぱり、“小学生で染めて、ませてる”とか、“親の趣味で染めてる”と思われるのは悲しいです。
また、分け目によっては頭皮が真っ白なので、ハゲて見えることもあります。温浴施設などで、チラチラ見られるのはちょっと気になりますね」
ーー日常生活で気をつけていることはありますか？
「強い夏の太陽光に当たると、白斑の場所が真っ赤になりヒリヒリ痛むので、夏は帽子を被ったり、プールのときもなるべく水泳帽を被ってもらっています（本人は水泳帽は嫌かもしれませんが…）
娘が毎日楽しく過ごせるように、この先もずっと寄り添いながら、たまに自立の芽生えも見守りながら、程よい距離で見守っていきたいと思っています」
