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キャンプが大好きな2歳の医療的ケア児…家でテントを出したら大はしゃぎ!呼吸器のため電源も確保して…“野営”の夢も叶った!

渡辺 陽 渡辺 陽

宇宙船の中にでもいるような子どもは、2歳のげんげんくん。お家の中で、あることをしているところなんです。

お母さんの00hamupi00さんは、

「嬉しいことにキャンプ好きに育ってる我が家のハム太郎(げんげんくん)さん。家でもテントを出してくれと騒ぎ、出したら中から全然出てこない始末。そして、大人がやっていることをよく見ている」

と、Instagramに投稿しました。

実はげんげんくんは医療的ケア児。いつも呼吸器が手放せません。

外でのキャンプは、呼吸器のため電源のあるサイトを探して行けばいいのですが、冬の寒さ対策をして、携帯の充電もして…と考えると不安がたくさん。しかし、ついにキャンプをする夢が叶ったそうです!

00hamupi00さんにお話を聞きました。

—生まれつき医療的ケア児なのですか。

「ずっと子供は欲しかったのですが全く妊娠せず、やっと妊娠出来たと思ったら、異常があると言われとてもショックでした。生きて産まれてくることはできないかもしれないと言われていました」

「でも、小さくても動いて生きている姿を見たら愛おしさが勝って、産んで育てる決断をしました。手術など色々なことを乗り越え、医療ケアは欠かせませんが、元気に過ごしています」

—お母さんもキャンプがお好きなのですか。

「私と私の母がアウトドア好きです」

—呼吸器はずっと離せないのでしょうか。

「まだ今のところ、外せる見込みはありません。でも、成長と共に外せるようになる子もいるので、本人の成長次第です」

—家の中には電源があるので安心ですね。

「呼吸器のホースの部分があまり長くないので、呼吸器をテントの手前に置いて遊んでいる時もあれば、出たり入ったりする時は中に入れてあげて動きやすいようにしています。中にお気に入りのおもちゃを持ち込んで遊んだり、昼寝をしたり、大人の真似をしてスキレットを持ち出しておままごとの様なことをしたりして遊んでいます」

—屋外でのキャンプはどんな風にされたのですか。

「ポータブル電源を持って川沿いの野営キャンプ場に行ったのですが、日中はソーラーパネルで充電したらなんとか持ちました。数日宿泊するには足りないので、もう少し大きい容量のポータブル電源の購入を検討しています。呼吸器自体のバッテリーはそこまで長時間持たないので、そこが改善されればいいなと思います」

—げんげんくんは楽しんでいましたか。

「最近1人で歩けるようになったのですが、歩くのが楽しいようで、外を歩いてお散歩をしたりテントの中でも歩き回ったりしていました。布団をトランポリンのようにして遊んだり祖母の犬と遊んだり、とても楽しんでいました!」

げんげんくんが好きなように動けるようになり、げんげんくんの世界が広がるといいですね!

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