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「おだやかな日は1日もなかった」重度の知的障害がある自閉症の息子を育てる母 抱え込んだ日々を経て…子どもに必要なのはママの笑顔

五ヶ瀬 あお 五ヶ瀬 あお

「障害児こそ、全部やらないで」

そんなタイトルから始まる動画を投稿したのは、重度の知的障害がある自閉症の男の子を育てるみゆきさん(@jiheimama_miyuki)。

現在、息子さんは特別支援学校の5年生。今でこそ親子ともに笑顔で過ごしているというみゆきさんですが、息子さんが幼かったころは、悩みを1人で抱え込み、笑顔のないつらい日々を過ごしていたとのこと。当時について、「おだやかな日は1日もなかった」と振り返るほど。

限界を感じていたころ、「子どもに必要なのは、怒鳴ることではなく、安心できる居場所。それにはママの笑顔が必要だ」と気づいたみゆきさん。そこから少しずつ工夫を重ね、笑顔で過ごせる時間も増えていったそう。

現在は、同じように悩んでいるママたちに向けて、SNSを通して発信活動をされています。

「その重い荷物、ちょっと降ろしていい」「全部背負うことが、逆効果」ママの気づき

動画では、息子さんと過ごす日常とともに、みゆきさんの思いがつづられています。

「『この子のことは私しかいない』ってずっと思って、周りに白い目でみられないようにお出かけも我慢して……。

でもね、思ってるほど周りは気にしてなかった。

「無理かも…」って思ってた支援も、頼ってみたら、私に少し余裕ができた。

しかも、私じゃない誰かの関わりで、息子ができるようになったこともあった。“かわいそう”じゃなかった。そこで気づいた。全部背負うことが、逆効果。

その重い荷物、ちょっと降ろしていい。ママに余裕ができたら、笑顔がひとつ増える。

その笑顔は、ちゃんと我が子にも返っていくから」

「短期入所はかわいそう?」支援を利用して変わったこと

障害のある子どもやその家族が利用できる支援には、子どもの成長や日常生活をサポートする児童発達支援や放課後等デイサービス、施設への入所などがあります。また、子ども本人への支援だけでなく、日常的なケアを担う家族の負担を軽減するためのサービスもあります。

具体的には、障害福祉サービスの短期入所(ショートステイ)や居宅介護、地域生活支援事業の移動支援などがあります。また、自治体によっては、余暇活動をサポートする独自の事業を実施している場合もあります。(参考:こども家庭庁【障害児支援】https://www.cfa.go.jp/policies/shougaijishien)

みゆきさんは当初、「短期入所はかわいそうかな?」「こんな大変な子、余暇支援は無理なのでは?」と思っていたそう。

ですが、実際に利用してみると、自分にも少し余力ができたことに加え、支援サービスを通じて、息子さん自身にもできることが増えていったとのこと。そして、みゆきさんが笑顔になることで、息子さんの笑顔も増え、今につながっているそうです。

頼ることで戻ってきた親子の笑顔 みゆきさんに話を聞いた

投稿したみゆきさんに話を聞きました。

ーー外部の支援を頼ってみようと思われたきっかけや、利用後の親子の変化について教えてください。

「自分がこの先ずっとお世話をすると思うと押しつぶされそうで、逃げたいと思ってしまうこともありました。ママがつらくなると、息子の笑顔もなくなってしまったんです。

支援を利用してみると、親以外の人の働きかけで成長できることもありました。頼ることで私も冷静に考えられるようになり、余裕もできて笑顔になれました。そうしたら、息子も笑顔が増えていきました」

ーーSNSで発信する際、大切にしていることは?

「一番苦しかった幼少期を思い出して、その頃のママの気持ちになって作っています」

「ずっとつらい今が続くわけではない」悩んでいる親御さんへ

ーー診断がつくまでの時期や就学前など、不安な気持ちを抱えている親御さんも多いと思います。ご自身の経験から、メッセージをお願いします。

「ずっとつらい今が続くわけではありません。頼ると余裕が生まれて、目の前のお子さんのつらさに目を向けられるようになります。
それが、親子で笑顔になれるきっかけになるかもしれません」

Instagram(@jiheimama_miyuki)では、みゆきさんが一番つらかったと振り返る息子さんの幼少期に考えていたことや、現在の息子さんの成長、みゆきさん自身の気づきなどが発信されています。

「私を変えてくれた息子に、本当にありがとうと思う。
数値や人とは、比べられないものがたくさんある。
少しの笑顔や、『できた』で、胸がいっぱいになるなんて、遠回りに見える険しい道を、息子も私も間違いなく前に進んでいる」

ーーある日のみゆきさんの投稿より引用。

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