麻痺のリスクを伴う開頭手術を受けた7歳の男の子が術後に「ママ、パパ」と呼びかけ、5日後には院内を歩けるまでに回復した——そんな姿を記録したInstagramの投稿に、多くの励ましの声が寄せられています。
投稿したのは、3兄妹の母であるᴍɪ-ᴋᴏさん(@lk_mkbbpnsk_kl)。次男・れおくんの闘病は2歳のときに始まりました。嘔吐が続き、複数の医療機関を受診した後、CT検査で脳腫瘍が発見され、大学病院へ救急搬送。緊急の摘出手術を受けました。術後は意識が戻らずICUで「このまま寝たきりになる可能性もある」と告げられた時期もあったといいます。その後、左半身に麻痺が残り、生活に大きな影響が出ました。
「当時は『どうしてこの子が…』という気持ちと、『今は泣いている場合じゃない』という思いが入り混じっていました」
リハビリを経て口から食事ができるまで回復しましたが、その後てんかんを発症。薬でのコントロールが難しく、発作を抑えるための手術を重ねてきました。2024年には脳の左右をつなぐ神経線維を切断し発作の広がりを抑える手術(脳梁離断手術)を実施。一時的に落ち着いた発作が再発したため、2025年には頭蓋内に電極を置いて発作の起きている部位を特定する検査入院を行いました。
そして2026年1月、特定された部位に対する開頭手術を受けることに―。発作の中心は左手足の動きを司る重要な部位に近く、広範囲を切除すれば重い麻痺が残る可能性がありました。そのため、脳の表面に細かく切れ込みを入れて発作の広がりを遮断しつつ、影響をできるだけ抑える方法を主治医と相談のうえ選択。
「麻痺のリスクはゼロではありませんが、改善・根治の可能性を残せる方法として、主治医と相談のうえ決断しました」
術後1日目は高熱が続き、点滴につながれたまま横になる息子の姿に、胸が締め付けられる思いだったといいます。しかしICUで最初に面会したとき、れおくんは「ママ、パパ」と呼び、兄や妹の名前、「おにぎり」という言葉を口にしました。「ちゃんと分かっていて、いつものれおでした。生きて会話できる状態で戻ってきてくれた、それだけで十分でした」とᴍɪ-ᴋᴏさんは振り返ります。
その後、吐き戻しを繰り返しながらも少しずつ口から食事を再開。体調が落ち着くと「もう一個!」と笑顔を見せるようになりました。麻痺のリスクを告げられていた中、術後5日目には父親と院内を散歩できるまでに回復したれおくんに、医師や看護師も驚いたそう。手術前に麻痺の可能性を告げられた中で、点滴がついたまま自ら立ち上がろうとする姿に、ᴍɪ-ᴋᴏさんも強さを感じたといいます。
ᴍɪ-ᴋᴏさんにとって付き添い入院は体力的にも厳しいものでしたが、看護師の気遣いや夫との連携が支えになったといい、「『分かります』『一人じゃないですよ』という言葉に何度も救われました」と語ります。
現在、れおくんは学校や放課後デイサービスに通いながら、左半身麻痺や視野欠損などと向き合う日々を送っています。退院後の願いについて、ᴍɪ-ᴋᴏさんはこう話します。
「家族で普通に出かけて、他愛もない話をして、笑いながら同じ時間を過ごすこと。それが一番の願いです」