生まれたときの体重は512g。片手に収まるほどの小さな女の子が、生後194日目の9月29日、ついに退院しました。「半年で身長は約2倍、体重は約10倍になりました」とつづったXの投稿には、4336件のいいねが寄せられています（10月19日時点）。
投稿したのは、娘のりんちゃん（仮名）を育てるくらおさん（@Clawo0w0）です。194日間、毎日欠かさず面会に通い、初めて娘を腕に抱けたのは生後126日目でした。
投稿では、鼻につける呼吸器などの在宅医療ケアが続くことに触れながら、「一緒に暮らせるのが嬉しい」「やっと始まった育児がんばります」とつづっています。
投稿には「ベビーもママも家族も医療者も本当に強い！元気に大きくなれー！」「人間強い。母ちゃん強い。」「くらおさんファミリーの幸せを願っております」といったお祝いの声が寄せられました。くらおさんは「娘が大きくなったら沢山お祝いしてもらったよ〜って教えたいです」とお礼をつづっています。
片手に収まるほどの512g 「もっとお腹の中で育ててあげたかった」
出産予定日は7月13日でしたが、りんちゃんが生まれたのは3月19日。生まれる5日前までは、普段どおりに働いていた中での、突然の出産でした。出血と痛みで受診するとそのまま入院となり、搬送された大きな病院で、すぐに赤ちゃんをお腹から出した方がよいと告げられました。
「512gで生まれた娘は、片手に収まるほどの小さなお人形のような大きさでした」
産声はありませんでしたが、「生まれたことにびっくりしているかのように目をまん丸に見開いてこちらを見ていました」といいます。
「生まれたときは、喜びよりも『もっとお腹の中で育ててあげたかった』という罪悪感でいっぱいでした」
194日間、毎日の面会 「娘は世界に一人しかいない」
入院中、くらおさんは194日間、毎日欠かさず面会に通いました。りんちゃんは生後4日目に脳室内出血を起こし、その影響で水頭症に。退院までに脳の手術を3回受け、目の治療も受けています。
治療が重なるたびに「娘は将来元気に過ごせるのだろうか」と不安になり、何度もインターネットで検索したそうです。それでも経験を重ねるうちに、「娘は世界に一人しかいない。症状も治療の経過も、この子自身のものだから娘を信じよう」と少しずつ思えるようになりました。
生後126日目、初めて腕に抱いた日
重度の慢性肺疾患があり、長い間、口から肺につながる呼吸器の管を入れていたりんちゃん。その間は声を出すことも、自由に抱っこすることもできませんでした。
管が抜け、初めて腕に抱き、声を聞けたのは生後126日目のこと。「そのときようやく『自分に赤ちゃんが生まれたんだ』と改めて実感しました」と振り返ります。
自宅での医療ケア 「いつも一緒にいられることが何よりもうれしい」
自宅で医療ケアをしながらの育児が始まって約3週間。いちばん大変なのはミルクの時間です。口から飲むことが苦手で、20分かけて20mLほど。飲みきれなかった分は胃につながる管から注入するため、1回の授乳に1時間以上かかります。
それでもりんちゃんは、手足をじたばた動かしたり、大きな声で泣いたりと、とても元気です。鼻につけている呼吸器を自分の手でつかんで外してしまうほど、力も強くなりました。
「大変なことはありますが、生まれてから長い間離れて過ごしてきたので、今、いつも一緒にいられることが何よりもうれしいです」
そして、医療スタッフへの感謝もつづっています。「こんなに小さく生まれてしまった娘が今、家にいて一緒に過ごせることが本当に奇跡です。娘を救ってくれた医療スタッフさんたちには本当に感謝しています」
早産に伴う合併症があり、退院後も医療ケアは続きます。「退院後も、それぞれの病気や体の状態と向き合いながら暮らしていることを知っていただけたらと思います」とくらおさん。
くらおさん自身、妊娠中はリモートワークが認められず、電車通勤がつらかったそうです。「妊娠していることを周囲に伝えたり、体のつらさを相談したりしにくい空気に負担を感じていました」と振り返り、こう願っています。
「もっと世の中の妊娠中の方が無理をせず、安心して体を大切にできる社会になってほしいと思っています」
