「でもあおいちゃん、ケーキ食べられないよ？」指定難病により、厳しい脂質制限のある日常を送るあおいちゃんが、迎えた4歳の誕生日にママに伝えた一言。その言葉に、思わず涙が込み上げたというママは、あおいちゃん専用の特別なケーキを作ることにーー。Threadsへの投稿には、「制限を自分で理解して、納得してるのが健気」「娘さん、とってもうれしそう！」と反響が寄せられました。
あおいちゃんが抱える病気は、約10万人に1人のまれな疾患であるVLCAD欠損症（極長鎖アシル-CoA脱水素酵素欠損症）。脂肪をエネルギーに変える過程で重要な役割を果たす「酵素」がうまく働かない病気です。
新生児スクリーニング検査でVLCAD欠損症の診断を受けたあおいちゃんは、脂質を十分に分解することができないため、『体重1kgに対して脂質1gまで』という厳しい食事制限の中で生活しています。
ママがThreadsにつづった、あおいちゃんの4歳の誕生日のエピソードは以下のとおりです。
『脂質制限（1日脂質量13g）で普段からケーキなんて食べられないのですが、お誕生日だからママとケーキ作る？って聞いたら、「でもあおいちゃん、ケーキ食べられないよ？」って言われて、なんだか泣きそうになりました。
娘のために無脂肪ヨーグルトや低脂肪牛乳などを使って、ゼラチン混ぜて手作りケーキ！
なんとかケーキっぽくなったかな？喜んで食べてくれてうれしかったです♡』
投稿には、“4”の数字のローソクがのった可愛らしい手作りケーキを前に、うれしそうに微笑むあおいちゃんの写真が添えられました。
脂質は1日14gまで…メニュー探しを頑張る日々 ママに話を聞いた
現在は体重が14kgに成長し、1日14gまでの脂質制限で生活しているというあおいちゃん。脂質制限と向き合いながら過ごす日常について、ママ（@ayapyono5o4）に話を聞きました。
ーーお誕生日ケーキを作るときに工夫したところは？
「ホールのケーキでお祝いしてあげたいと思い、パッと見て『ケーキだっ！』と思ってもらえるよう、見た目と脂質量を計算しながら作りました」
ーーケーキを見た時のあおいちゃんの反応はいかがでしたか？
「『ケーキだあ！』と目を輝かせて喜んでくれて、うれしかったです！」
ーー1日14gという脂質制限について教えてください。
「脂質14gと聞くとあまりイメージがわかないかもしれませんが、例えば納豆1パック、あるいは、卵1個でも脂質は5gほどあります。フライパンに油をひいて調理したものも医師から止められているので、外食をするときは基本的には揚げ物や天かすの入っていないシンプルなうどんといったものに限られます」
ーー日常で気をつけていることや、工夫していることについて教えてください。
「厳しい脂質制限の中でも、なるべく『おいしい』『うれしい』って思ってもらえるように、脂質の低いメニュー探しを頑張っています。外食のメニュー表には、なかなか脂質量まで記載されていないことが多いので、インターネットでメニューを調べ、ごはんであれば1食4g、デザートは1食2gくらいに収まるお店を探しています。
ただ、脂質量が記載されているお店も少なく、また制限内で収まる食事もなかなかないので、実際にはうどんやそうめんなど、明らかに脂質が低そうなお店を利用することが多いです。
脂質が少ないメニューを見つけたときには、『ここは一緒に行けるね！』と家族で話したりしています！
娘が大きくなって、友達とランチに行こうってなったり、修学旅行だったり、これから将来のことを考えると、みんなと同じものを食べられないことで悲しい思いをたくさんさせてしまうのかなって、すごく悲しくなってしまったこともあります。
低脂質なメニューが食べられるお店を、なるべく多く見つけてあげられたらなと思います」
投稿には、あおいちゃんの誕生日を祝福する声など、100件を超えるコメントが寄せられ、中には偶然にも同じ病気をもつお子さんのママからの声もありました。
「可愛らしいケーキですね♡娘さん、とってもうれしそう」
「そんな小さなお子さんが制限あることを自分で理解して納得してるのが健気」
「あの！私の娘も同じなのです！脂肪酸代謝異常で、、初めてVLCADのお子様を持つお母様に会えました！」
「愛情マシマシで、素敵なお誕生日のお祝いですね！」
食べたいものを食べられずに泣いてしまうこともあったというあおいちゃん。病気と向き合いながらも、元気いっぱいに過ごすあおいちゃんの可愛らしい笑顔は、Instagram（@ayapyono5o4）やThreads（@ayapyono5o4）で見ることができます。
