「アルビノの私が頻繁につく嘘」と題した動画をTikTokとインスタグラムに投稿して話題になったのは、“アルビノ女子”の肩書きで活動している女性、りり香さんです。
動画では「なんでそんなに白いの？」「生まれつき色素がないなんて嘘でしょ？そういう設定で生きてるの？」「正直に言ってハーフでしょ？」「純日本人でこんなに白いのありえないじゃん！笑」など、これまでりり香さんが受けてきた偏見や誤解に対して「おじいちゃんが白人系なので…」と、仕方なく嘘をつくシーンが再現されています。
そうすると相手は「ほらね！ やっぱり。ありえないじゃん！」と納得するそう。「初対面でこう言われることは結構あるあるで、私の場合は説明する必要の無い相手や、聞いてくれない相手にはこのような嘘をついて会話を終わらせています」と締めくくっている、りり香さん。
「そんな人居るんだ」「自分じゃ無くて彼女がアルビノのだけど友達に紹介したらたまにアルビノ知らない人いて似たようなこと言ってきますな」「本人が説明してる事をはなから嘘とか設定と決め付けるのは悲しいですね」など、驚きと悲しみの声が寄せられていました。
「世の中には自分の知らない病気がたくさん存在するということを伝えられたら」との思いで動画を作成したというりり香さんに、詳しい話を聞きました。
――Instagramを開設された理由は?
「知るきっかけが少ないアルビノという存在を、より身近な媒体で見つけてもらい、1人でも多くの方に興味を持ってもらえたらという思いで始めました」
――今回の動画を投稿されたのは？
「アルビノについての動画を作りたく、過去のいろんな方との会話を思い出していた時に『そういえば、そもそもアルビノを信じてくれない人がたくさんいたな…』と思い出したことがきっかけでした。
私が記憶しているだけでも3名の方から同じようなことを言われてきたので、他にもアルビノを知らない人は多くいらっしゃるかと思います。
動画をご覧いただいた方からは『“アルビノを知らない人がいるのか”という驚きの声を多くいただいたように感じています』」
――アルビノとはどのような疾患なのでしょうか
「アルビノと一言で表しても皮膚や体毛、瞳の色は症状の程度によってさまざまです。また見た目に現れる色素欠乏だけでなく、多くの場合視覚障害をもって生まれてきます。視力の低さをメガネやコンタクト、治療等での矯正が不可能な“弱視”や、瞳が自然と揺れてしまう“眼振”、紫外線に弱いなどが主な症状です」
――アルビノゆえに苦労したことは？
「まず見た目に関して酷いことを言われることは今でも辛いなと思ってしまいます。過去に動画でも紹介していますが、街を歩いているだけでも『白すぎて気持ち悪い』と言われますし、幼少期には他校の生徒から『お化けみたい』とからかわれることは日常茶飯事でした。
そして見た目だけでなく視覚に障害を伴うことによって、学校の授業についていけなかったり、周りの人が当たり前にできていることでも難しく感じてしまったりなど多くの困難があります。
アルビノでよかったことはありますか？とよく視聴者さんからも聞かれるのですが、“アルビノでよかった”と思えたことは正直一度もありません。
治療法がなくアルビノである事実は一生変わらないため、受け入れて自分の体を好きでいることしかできないというのが本音です。強いてエピソードをあげるとしたら、迷子になった時に見つけてもらいやすかったことかなと思います」
――街でアルビノの方に対して、なにか気をつけることは？
「特別な対応は必要ないと思います。ただ、もし見えづらさで困っていたり、眩しさによって歩行が危険そうだなと感じたりした時は、優しく声をかけていただけると嬉しいです」
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透明感のある肌や、日本であまり見かけない瞳の色などを見て、特別視してしまい、「綺麗」「天使だ」と憧れる人もいます。しかしアルビノは美容やファッション、見世物ではなく、その人が一生付き合っていかなくてはいけない、治ることのない遺伝病なのです。
疾患の認知が低いために、悪気なく心無い言葉をかけてしまわないよう、りり香さんの投稿でアルビノへの知識を深めていきたいですね。
■りり香さんInstagram：https://www.instagram.com/ririka7116/
■りり香さんTikTok：https://www.tiktok.com/@lily._.albino
■りり香さんYouTube：https://www.youtube.com/channel/UCbahDeiPjACghaga-o4ULYQ
